来源：KFF健康新闻 作者：Judith Graham
社会学家Elena Portacolone在旧金山为研究项目拜访的许多老年人都感到困惑。他们忘记了约会，当她来到门口时，他们或者不记得和她说过话。很明显，他们有某种认知障碍。然而，他们独自生活。
加州大学旧金山分校的副教授Portacolone想知道这有多常见。有人检查过这个群体吗？他们是如何管理自己的？10多年前，当她查阅研究文献时，几乎没有找到。
她说，“我意识到这是一个基本上看不见的人口。”
Portacolone开始工作，现在领导加州大学旧金山分校的认知障碍独居项目。该项目估计，在美国至少有430万55岁或以上患有认知障碍或痴呆症的人独自生活。根据他们的研究，大约一半的人在洗澡、吃饭、做饭、购物、吃药和管理金钱等日常活动方面有困难。 但只有三分之一的人在此类活动中至少有一项得到了帮助。
与其他独居的老年人相比，有认知障碍的独居者年龄更大，更有可能是女性，黑人或不成比例的拉丁裔，受教育程度、财富和房屋所有权水平较低。 然而，只有21%的人有资格参加公共资助的项目，如医疗补助，这些计划支付医护人员在家提供服务的费用。
Portacolone表示，在一个假设老年人有家庭护理人员帮助他们的医疗保健系统中，“我们意识到这一人群注定要从裂缝中掉出来。”
想象一下这意味着什么。 随着记忆力和思维问题的加速，这些老年人可能会失去账单，停电或受到驱逐的威胁。 他们可能会停止购物（这太让人不知所措）或做饭（很难遵循食谱）。 或者他们可能无法清晰地沟通或浏览自动电话系统。
其他各种问题可能隨之而来，包括社会孤立、营养不良、自我忽视和易受骗。 如果没有人照看他们，老年人可能会自己经历健康状况恶化，没有人注意到或与痴呆症作斗争，但从未被诊断出患有痴呆症。
弱势老年人应该这样生活吗？
多年来，Portacolone和她的合作者在全国范围内跟踪了近100名独居的认知障碍老年人。 她列出了一些人们告诉研究人员他们最担心的担忧：“我信任谁？ 下次我什么时候会忘记？ 如果我认为我需要更多帮助，我在哪里可以找到它？ 我如何掩饰我的健忘？”
埃默里大学医学院助理教授Jane Lowers一直在研究痴呆症早期阶段的“无亲属”成年人，那些没有住家伴侣或离得近的孩子的人。 她告诉本文的作者Judith Graha，他们的首要任务是“尽可能长时间地保持独立”。
为了更多地了解这些老年人的经历，Judith Graha联系了全国痴呆症心理委员会。 该组织去年为独居痴呆症患者成立了一个每两周一次的在线小组。 其工作人员安排了与5人进行Zoom对话，他们都患有早期到中度痴呆症。
其中一个是Kathleen Healy，60岁，她有严重的记忆问题，独自住在加州弗雷斯诺。她说：“最大的挑战之一是人们真的看不到你发生了什么。” “假设我的房子一团糟，或者我生病了，或者我忘记了我的账单。 如果我能振作起来，我可以走出门，没有人知道发生了什么。”
Healy在弗雷斯诺市担任了28年的行政人员，她说她不得不在2019年退休，“因为我的大脑停止工作。” 有了养老金，她能够支付自己的开支，但她没有可观的储蓄或资产。她不能依赖那些自己有麻烦的家庭成员。 （她83岁的母亲患有痴呆症，和Healy的妹妹住在一起。） 最常检查她的人是前男友。
她悲哀地说，“我真的没有人。”
62岁的David West是一名离婚的前社会工作者，患有Lewy体痴呆症，这种痴呆症会损害思维和注意力，并引起幻觉。 他独自住在德州沃斯堡市中心的一套公寓里。
6月Graha和他通电话时，他说：“我最终不会活下来，我知道，但我会以韧性来应对。”
自近3年前被诊断出诊断以来，West一直都锻炼，并加入了3个痴呆症支持小组。 他每周在一家餐厅、一家食物银行、一家博物馆和痴呆症友好的沃斯堡做志愿者，最多20个小时。
尽管如此，West知道他的病情会恶化，而且这个相对独立的时期是有限的。 那他会做什么？ 他说，尽管他有3个成年子女，但他不能指望他们收下他，成为痴呆症的照顾者，这是一项非常紧张、耗时、经济消耗的承诺。他说，“我不知道到时会如何解决。”
Denise Baker，80岁，前中央情报局分析师，和她的狗Yolo住在北卡罗来纳州阿什维尔的一栋有100年历史的房子里。 她有与28年前中风、阿尔茨海默病和严重视力障碍有关的认知问题，这使她无法开车。 她的成年女儿住在马萨诸塞州和科罗拉多州。
在阿什维尔被严重洪水蹂躏的几个月前，Baker告诉 Graha，“我是一个非常独立的人，我发现我想为自己做一切可能的事情。” “这让我对自己感觉好多了。”
飓风Helene过后，Baker幸运，因为她住在西阿什维尔的一座未受洪水影响的山上。 在暴风雨过后的一周里，她每天在她家附近的一口水井里装满水壶，然后用手推车把水带回来。 虽然停电了，但她有很多食物，邻居们也看着她。
她在电话里告诉Graha，“我绝对很好。”10月初，应Graha的要求，北卡罗来纳州痴呆症友好队的一名成员开车去 Baker家检查她。 Baker是这个组织的指导委员会成员。
Baker曾经发现很难寻求帮助，但如今她经常依赖朋友和雇佣帮助。 几个例子：Elaine每周一带她去杂货店购物。 Roberta每月来一次，帮助她的邮件和财务。 Jack修剪她的草坪。 Helen提供护理管理建议。 汤姆是一名出租车司机，她通过班科姆县的老年人交通计划联系在一起，是她跑腿的首选人。
她在波士顿的女儿Karen有权在Baker不能再这样做时做出法律和医疗保健决定。 当那一天到来时——Baker知道会到来，她希望她的长期护理保险单能支付家庭助理或记忆护理的费用。 在那之前，她说，“我计划在我所处于的状态下尽我所能。”
非营利性研究所RTI International国家阿尔茨海默氏症和痴呆症资源中心的联合主任Elizabeth Gould表示，可以做很多事情来更好地帮助患有痴呆症的老年人。 “如果医疗保健提供者只是问’你和谁住在一起？’” 她说，“这可以为确定谁可能需要更多帮助打开大门。”
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